Dr. sc. Mia Lorencin Bulić: “Osviještenost o rascjepima usne i nepca odgovornost je cijele naše zajednice”

Trudnoća za većinu roditelja predstavlja vrijeme ispunjeno planovima i maštanjem o skorom dolasku bebe. Međutim, nekima se idilični trenutak u sekundi potpuno promijeni kada tijekom trudnoće ili neposredno nakon poroda otkrijuu da njihovo dijete ima rascjep usne ili nepca. U tom se trenutku suočavaju s mnoštvom pitanja, dubokih strahova i brojnih nepoznanica. Zbog te nagle promjene često se osjećaju potpuno usamljeno i izolirano. Stvarna statistika ipak pokazuje sasvim drugačiju sliku. Naime, u Hrvatskoj se svake godine rodi oko 60 djece s nekim oblikom ovog rascjepa.

Srpanj se tradicionalno obilježava kao Mjesec svjesnosti o rascjepima s ciljem podizanja društvene svijesti o ovom stanju. Radi se, naime, o jednom od najčešćih prirođenih razvojnih poremećaja lica. Zato smo razgovarali smo s dr. sc. Mijom Lorencin Bulić, specijalisticom maksilofacijalne kirurgije iz Kliničke bolnice Dubrava. Svoj je profesionalni rad posvetila liječenju djece s rascjepima usne i nepca. Uz to je pokrenula i edukativni portal rascjepi.net. Dr. sc. Lorencin Bulić u razgovoru otkriva važne detalje o rascjepima i objašnjava zašto je važno o njima govoriti javno i bez zadrške.

Srpanj je Mjesec svjesnosti o rascjepima. Zašto je važno govoriti o ovoj temi i što biste voljeli da šira javnost zna o djeci rođenoj s rascjepom usne i(li) nepca?

Važno je govoriti o rascjepima usne i nepca jer je riječ o jednom od najčešćih prirođenih razvojnih poremećaja lica. Razvoj lica jedan je od najsloženijih procesa u ranom razvoju djeteta. U prvim tjednima trudnoće strukture lica postupno nastaju, rastu jedna prema drugoj i spajaju se u jednu cjelinu. Ako se taj proces spajanja ne dovrši u potpunosti, nastaje rascjep, koji može zahvatiti usnu, zubni greben, tvrdo ili meko nepce, nešto od tih struktura u kombinaciji, ili sve od navedenog. To dovodi do više ili manje vidljivih različitosti u izgledu usne i nosa, položaju čeljusti i zuba ili do poremećaja govora.

Zašto se to dogodi, najčešće nije moguće objasniti jednim jedinim uzrokom. Smatra se da nastanku rascjepa pridonosi kombinacija naslijeđenih čimbenika i različitih utjecaja iz okoline tijekom trudnoće. U Hrvatskoj se svake godine rodi oko šezdesetero djece s nekim oblikom rascjepa. Dakle, to nisu rijetki slučajevi koji se događaju negdje drugdje. To su djeca koja odrastaju u našim susjedstvima, a kasnije postaju naši kolege, prijatelji i susjedi. Kroz odrastanje zajedno sa svojim obiteljima prolaze dugotrajan proces liječenja koji obično uključuje više operacija, brojne preglede i rehabilitaciju. Istodobno, još uvijek me iznenadi koliko ljudi nikada nije čulo za rascjep ili o toj temi zna vrlo malo. A kada nešto ne poznajemo, lako nastaju nesigurnost, nelagoda i pogrešne pretpostavke.

Rascjep nije rana, nije bolan i nije nešto čega se treba bojati. To je razvojna različitost koju danas vrlo uspješno liječimo. Ne očekujem da svi znaju detalje kirurških zahvata ili razvoja lica u embrionalnom razdoblju, to je ipak posao liječnika. Ali bilo bi lijepo kada bi veći dio društva znao barem osnovne činjenice. Tada bismo svi lakše pokazali razumijevanje i, umjesto stvaranja pretpostavki koje mogu biti pogrešne, dali priliku svakoj osobi da nam sama pokaže tko je, što voli i što je čini posebnom. Jer djeca i odrasli s rascjepom ne trebaju posebno mjesto u društvu niti specijalan tretman, barem ne u društvenom smislu te riječi. Ono što im moramo dati jest okruženje u kojem neće biti definirani svojom dijagnozom, nego svojim karakterom, sposobnostima i svime onime što njih čini jedinstvenima. Jedino tako će dobiti priliku da ostvare svoj puni potencijal, postanu zdravi, aktivni članovi društva i žive normalan život.

Roditelji često dožive velik šok kada tijekom trudnoće ili nakon poroda saznaju da njihovo dijete ima rascjep. Što biste im poručili?

Poručila bih novim roditeljima da si daju vremena da prihvate novu informaciju i da dopuste sebi proživjeti sve osjećaje koji se mogu pojaviti. Saznanje da beba ima rascjep može biti neočekivano i mnogi roditelji u tom trenutku osjećaju zabrinutost, tugu i strah. To je normalno. Kod roditelja, a osobito majki, ponekad se javlja osjećaj krivnje i pitanje jesu li mogli nešto učiniti drugačije, da do rascjepa ne dođe. Jedna od najvažnijih poruka je sljedeća: rascjep se u pravilu ne događa zbog nečega što su učinili ili nisu učinili, već nastaje kao rezultat međudjelovanja različitih čimbenika od kojih su mnogi izvan naše kontrole.

Nadalje, mislim da je ohrabrujuće to što je rascjep relativno često stanje, zbog čega je medicini vrlo dobro poznato, stoga se danas vrlo uspješno liječi. Liječenje jest dugotrajan, ali dobro poznat put. Na tom putu roditelji nisu sami – pratit će ih tim iskusnih stručnjaka, od pedijatra do kirurga, audiologa, logopeda, ortodonta i drugih suradnih struka. Također, isti taj put već su prošli brojni roditelji koji rado dijele svoja iskustva i međusobno se ohrabruju. Osobno mi je ova tema posebno bliska jer sam svoj profesionalni put velikim dijelom posvetila liječenju rascjepa usne i nepca. Nastavit ću se truditi pridonositi razvoju vrhunske multidisciplinarne skrbi za djecu s rascjepom u našoj zemlji te biti što bolja podrška djeci i njihovim obiteljima kroz cijeli proces liječenja.

Istovremeno, danas sve više osvješćujemo i koliko je važno da liječenje što manje opterećuje svakodnevni život djeteta i obitelji. Zato nastojimo organizirati praćenje i kontrole tako da budu pravovremene i učinkovite, ali da obiteljima ostane što više prostora za igru, vrtić, školu i sve male i velike izazove roditeljstva. Ono što želim reći je: potrudit ćemo se da mi brinemo o rascjepu, a vi živite normalan život i brinete o sasvim običnim stvarima – neprospavanim noćima, izbirljivosti u hrani, odvikavanju od pelena, vrtićkim virozama i slično. Naš zajednički, ostvariv cilj je ispunjen život u kojem rascjep nije fokus, nego samo njegov mali dio.

Koje su najveće zablude ili mitovi s kojima se susrećete kada je riječ o rascjepima usne i nepca?

Jedna od najčešćih i po mom mišljenju najštetnijih zabluda jest da rascjep ima veze s inteligencijom djeteta. Postoji dobro dokumentiran psihološki fenomen prema kojem mi ljudi nesvjesno povezujemo vidljive različitosti u području lica s inteligencijom, karakterom ili sposobnostima. To je osjetljiva i pomalo tabu tema, ali je važno o njoj govoriti. Tako se, primjerice, kod djece s rascjepom usne i nepca ponekad može javiti pogrešna pretpostavka da imaju i kognitivne teškoće, iako sam rascjep nikako nije pokazatelj inteligencije, sposobnosti učenja ni djetetovih mogućnosti u životu. Toj predrasudi doskačemo na dva načina – težnjom ka što boljim rezultatima liječenja, kako bi obilježja rascjepa poput asimetrije usne i nosa ili nazalnog govora bila što manje izražena, a s druge strane edukacijom naše zajednice.

Nadalje, kod djece s rascjepom vidimo nešto veći rizik za razvoj karijesa, osobito u mliječnoj denticiji, ali važno je razumjeti da razlog nije jednostavno činjenica da dijete ima rascjep. Uzroci su višestruki i mogu biti povezani s različitim čimbenicima, poput razvojnih posebnosti zuba u području rascjepa ili otežanog čišćenja određenih područja. Roditelji ponekad imaju nedoumice oko toga kako pravilno čistiti usnu šupljinu i zube, smiju li dodirivati područje rascjepa i mogu li djetetu na neki način nauditi, što je potpuno razumljivo. Obzirom da djeca s rascjepom najčešće imaju nedostatak trajnog zuba u području rascjepa, jako je važno naglasiti da svaki zub treba čuvati od trenutka kad iznikne. Zato je kod ove djece posebno važna rana i redovita suradnja sa stomatologom, a kasnije i ortodontom. Uz dobru oralnu higijenu, preventivne mjere i pravodobnu stručnu podršku, djeca s rascjepom mogu imati zdrave zube i vrlo dobro oralno zdravlje.
 
Dodala bih i nešto o pretkirurškoj pripremi novorođenčeta za operaciju, što nije zabluda ni mit, ali jest tema o kojoj se i dalje nažalost jako malo zna u široj populaciji. Pretkirurška priprema za operaciju rascjepa je proces u kojem se pomoću posebnih pomagala u novorođenačkom i dojenačkom razdoblju nastoji poboljšati položaj i oblik usne, zubnog grebena, nepca i nosa prije prve operacije. U praksi se koriste ljepljive trakice i/ili posebne nepčane pločice koje beba nosi u prvim tjednima života. U tom razdoblju tkiva su prirodno podatnija za oblikovanje, između ostalog i zbog djelovanja majčinih hormona koji još uvijek cirkuliraju u djetetovoj krvi. Pretkirurška priprema je siguran, bezbolan i neinvazivan postupak kojim se postupno poboljšava oblik usne i nosa te odnosi anatomskih struktura u području rascjepa, odnosno rascjep se može suziti.

Bolji položaj i oblik tkiva prije operacije stvaraju povoljnije anatomske uvjete za kirurški zahvat, što može pridonijeti kvalitetnijem konačnom rezultatu liječenja. Posebno značajan učinak pretkirurške pripreme može se postići kod djece s potpunim obostranim rascjepom usne i nepca kod kojih je prednji dio čeljusti (premaksila) izraženije pomaknut prema naprijed. O toj temi roditelji i stručnjaci mogu pronaći dodatne informacije na portalu rascjepi.net. Za uspješnu primjenu pretkirurške pripreme ključna je pravodobna edukacija svih uključenih stručnjaka, osobito ginekologa i pedijatara koji prvi dolaze u kontakt s obitelji, kao i samih roditelja. Važno je postupak započeti na vrijeme kod djece kod koje postoji odgovarajuća indikacija i kod obitelji koje su spremne aktivno sudjelovati u tom procesu.

Kako danas izgleda put jednog djeteta s rascjepom – od dijagnoze do završetka liječenja? Tko sve sudjeluje u procesu?

Put djeteta s rascjepom danas najčešće počinje još tijekom trudnoće, kada ginekolog tijekom ultrazvučnog pregleda može postaviti sumnju na postojanje rascjepa. Najčešće se prenatalno prepoznaju rascjepi koji zahvaćaju usnu, dok je rascjep koji zahvaća isključivo nepce puno teže uočiti ultrazvučnim pregledom. Danas se sve više koristi i 3D ultrazvuk, koji omogućuje prikaz djetetova lica u tri dimenzije i može pomoći u prikazu određenih oblika rascjepa usne, iako, kao i svaka dijagnostička metoda, nije potpuno bez mogućnosti pogrešne procjene. Saznanje o mogućem rascjepu tijekom trudnoće može izazvati brojna pitanja i brige, ali istodobno pruža i važnu priliku za pripremu. Kad su roditelji upućeni na pregled još prije poroda, imamo mogućnost upoznati se, razgovarati o rascjepu, objasniti što ih očekuje i odgovoriti na najvažnija pitanja. To je također prilika da ih upoznam s hodogramom liječenja, uključujući i pretkiruršku pripremu kod djece kod koje je ona indicirana.

Nakon rođenja djeteta u proces se uključuju primalje i neonatološki tim u rodilištu, koji roditeljima daju prve informacije i pružaju pomoć s hranjenjem. Potom slijedi postupno uključivanje različitih stručnjaka koji prate dijete kroz pojedine faze rasta, razvoja i liječenja. Među njima su pedijatar, maksilofacijalni kirurg, audiolog, logoped, pedodont i ortodont, a prema potrebi i drugi specijalisti. Kirurško liječenje odvija se kroz nekoliko faza, a plan se prilagođava svakom djetetu ovisno o vrsti i opsegu rascjepa. Operacija rascjepa usne najčešće se izvodi između trećeg i šestog mjeseca života. Operacija nepca se obično planira nešto kasnije, najčešće krajem prve godine života. Pri određivanju vremena operacije uzima se u obzir i rast i razvoj djeteta, tjelesna težina i opće zdravstveno stanje. Važno je da se nepce rekonstruira prije intenzivnijeg razvoja govora, što je obično oko prvog rođendana, kako bi se djetetu omogućili što bolji uvjeti za razvoj pravilnog govora.

U prvoj godini života i osobito nakon operacije nepca, u liječenje se uključuje i logoped, čija je uloga educirati roditelje o pravilnom poticanju govorno-jezičnog razvoja, pratiti razvoj govora te, prema potrebi, provoditi logopedsku terapiju. Tijekom ranog djetinjstva uključuje se i audiolog, jer djeca s rascjepom nepca mogu imati poteškoće s ventilacijom srednjeg uha uz povećan rizik za upale, što može utjecati na sluh. U predškolskoj dobi procjenjujemo izgled usne i nosa te, ako je potrebno, planiramo manje korektivne zahvate. U istom razdoblju detaljno se procjenjuje i govor, osobito prisutnost hipernazalnosti, kako bi se na vrijeme prepoznala potreba za dodatnim logopedskim ili kirurškim liječenjem. Cilj nam je da dijete u školu krene s urednim govorom i što manje vidljivim obilježjima rascjepa, kako bi se moglo usredotočiti na ono što je u toj dobi najvažnije – učenje, igru i sklapanje prijateljstava.

Praćenje oralnog zdravlja također je jako važan dio cjelokupne skrbi. Idealno je uključiti dječjeg stomatologa već s nicanjem prvih mliječnih zuba. Najkasnije pojavom mješovite denticije, odnosno nicanjem trajnih zuba, obavezno se uključuje i ortodont. Ortodont prati rast i razvoj čeljusti, nicanje zuba i razvoj zagriza. Zajedno s kirurgom odlučuje o planiranju daljnjeg liječenja, osobito rekonstrukcije rascjepa zubnog grebena umetanjem presatka kosti, što je na redu najčešće između devete i 12. godine života, ovisno o stadiju razvoja trajnog očnjaka. Naša ortodontica u KB Dubrava, dr. Pjetra Karlović, uključuje se i puno ranije, odmah po rođenju djeteta, ako se ide u postupak pretkirurške pripreme. Praćenje djeteta s rascjepom traje do završetka rasta i razvoja, jer se tek tada može procijeniti konačan rezultat liječenja. Ako je potrebno, nakon završetka rasta planiraju se dodatni zahvati na čeljustima ili nosu. Cilj liječenja nije samo zatvoriti rascjep, nego omogućiti djetetu najbolju moguću funkciju i kvalitetu života – skladan izgled lica, normalno hranjenje, uredan sluh i govor. Iako liječenje traje godinama, ono se odvija postupno, korak po korak, uz nastojanje da se što manje utječe na svakodnevni život djeteta i njegove obitelji.

S kojim se izazovima roditelji najčešće susreću u prvim mjesecima života djeteta, posebno kada je riječ o hranjenju i svakodnevnoj njezi?

Hranjenje je tema koja mnogim roditeljima predstavlja izvor stresa i bez rascjepa, pa je potpuno razumljivo da se kod roditelja djeteta s rascjepom javljaju dodatne brige o tome hoće li dijete moći jesti i hoće li dobivati sve što mu je potrebno za rast i razvoj. Važno je znati da sam rascjep nije prepreka dobrom hranjenju. Uz određene prilagodbe, koje ovise o vrsti rascjepa, djeca mogu dobro jesti, uredno dobivati na težini i normalno napredovati.  
Kod djece kod koje je rascjep ograničen na usnu, hranjenje, uključujući i dojenje, često je moguće bez većih poteškoća. Ponekad je problem u stvaranju dobrog hvata usnice oko bradavice dojke, pa se dijete lakše hrani iz bočice.

Kod djece kod koje je zahvaćeno nepce situacija je drugačija jer zbog komunikacije između usne i nosne šupljine nije uvijek moguće stvoriti dovoljan vakuum za učinkovito sisanje na dojci. U tim slučajevima dijete se može hraniti izdojenim majčinim mlijekom pomoću posebnih bočica prilagođenih djeci s rascjepom, koje omogućuju hranjenje bez potrebe za stvaranjem vakuuma. Majčino mlijeko je idealna hrana za novorođenče, no u stvarnom životu ponekad nije izvediva opcija. Postoje kvalitetne formule adaptiranog mlijeka koje u potpunosti mogu zadovoljiti djetetove nutritivne potrebe. Najvažnije je da je beba nahranjena, da dobro napreduje i da obitelj pronađe način hranjenja u kojem se i dijete i roditelji osjećaju dobro.

Kod djece s rascjepom nepca, usna i nosna šupljina su u području rascjepa povezane, zbog čega se češće javlja povrat mlijeka na nos pri hranjenju. To se može ublažiti pravilnim položajem tijekom hranjenja – bebu je potrebno držati u poluuspravnom položaju, tako da su gornji dio tijela i glavica povišeni u odnosu na ostatak tijela, odnosno ne hraniti je potpuno ležeći. S vremenom, kako dijete sazrijeva i razvija bolju kontrolu pokreta jezika i hrane u ustima, taj se problem obično smanjuje, osobito nakon uvođenja dohrane. Dobro je znati i da se dohrana uvodi u uobičajeno vrijeme i prema istim smjernicama kao i kod druge djece, uz eventualne manje prilagodbe ako su potrebne.

Koliko su napredovale kirurške metode i kakve rezultate danas možemo očekivati u usporedbi s razdobljem od prije desetak ili dvadesetak godina?

Kirurške metode liječenja rascjepa stalno napreduju, ali napredak dolazi kroz desetljeća iskustva, istraživanja i malih poboljšanja. Današnje kirurške tehnike temelje se na velikim idejama koje su nastale tijekom 20. stoljeća, ali svaka nova generacija kirurga kroz rad s velikim brojem pacijenata prepoznaje prednosti i ograničenja postojećih metoda te ih dodatno usavršava. Veliki pomaci dogodili su se u liječenju rascjepa nepca i kirurgiji govora. Već dugo znamo da za urednu funkciju nepca nije dovoljno samo zatvoriti rascjep. Ključno je pravilno rekonstruirati mišiće mekog nepca koji omogućuju njegovu pokretljivost i sudjeluju u stvaranju govora.

U tom području posebno su važna iskustva iz Ujedinjenog Kraljevstva, gdje se desetljećima razvijala i usavršavala tehnika radikalne intravelarne veloplastike uz korištenje operacijskog mikroskopa. Mikroskop omogućuje kirurgu precizniji rad na malim mišićima mekog nepca, bolje osvjetljenje i veću kontrolu tijekom operacije. Zahvaljujući podršci mog šefa, predstojnika Klinike za kirurgiju lica čeljusti i usta i ravnatelja KB Dubrava, prof. dr. sc. Ivice Lukšića, dio svog stručnog usavršavanja provela sam upravo u britanskim centrima koji su predvodnici u ovom području. Danas brojni centri uz rekonstrukciju mišićnog pojasa uključuju i tehnike produljenja nepca, poput Furlowljeve dvostruke Z metode. Može se reći da je takva kombinirana tehnika trenutno najnovija stvar u kirurgiji rascjepa nepca, ali opet se ne radi o ničem temeljito novom, već kombinaciji postojećih principa koji funkcioniraju. Usmjerena je istovremeno na dva ključna uvjeta za urednu funkciju nepca: dovoljnu pokretljivost i odgovarajuću duljinu. Analize pokazuju da takva kombinirana tehnika može značajno povećati postotak djece koja razviju uredan govor u usporedbi s tehnikama koje uključuju manje opsežnu rekonstrukciju mišića i ne uključuju produljenje nepca.

Upravo je to bio jedan od razloga mog odlaska u Centar za rascjepe Sveučilišne bolnice u Helsinkiju, gdje sam 2024. i 2025. boravila na edukaciji kod doc. dr. sc. Anne Saarikko, jedne od vodećih svjetskih kirurginja u području liječenja rascjepa i jedne od predvodnica ove kombinirane tehnike. Ove godine doc. Saarikko posjetila je i naš Odjel za malformacije i deformitete čeljusti i lica u KB Dubrava, gdje smo zajedno izvele prve takve zahvate u našoj ustanovi i, koliko mi je poznato, u našoj zemlji. Kirurške metode liječenja rascjepa usne doživjele su manje promjene, od kojih je zapravo trenutno najaktualnija promjena uvođenje postupka pretkirurške pripreme u protokol liječenja. Danas znamo da pretkirurška priprema može biti vrijedan alat u odabranih pacijenata, osobito kod opsežnih i širokih rascjepa te izraženije deformacije nosa, ali odluka o njezinoj primjeni donosi se individualno, ovisno o anatomiji i motiviranosti obitelji za provođenje postupka.

Osim medicinskog dijela, koliko je važna emocionalna podrška obiteljima i djeci tijekom odrastanja?

Emocionalna podrška je izuzetno važna, jer liječenje rascjepa ne završava jednim zahvatom, već se obitelj tijekom djetinjstva postupno susreće s različitim fazama liječenja i novim izazovima. Istraživanja pokazuju da roditelji najveći emocionalni teret doživljavaju u trenutku postavljanja dijagnoze i tijekom prvih mjeseci života djeteta, a smanjuju ga rana podrška specijaliziranog tima i jasne informacije. Roditelji koji razumiju što ih očekuje, imaju podršku svoje okoline i mogu otvoreno razgovarati sa stručnjacima lakše se prilagođavaju svim fazama liječenja. Pritom doživljavaju i manje psihološko opterećenje.

Kako dijete raste i podrška se mora mijenjati. U početku je najvažnija roditeljima, a kasnije sve više i samom djetetu. Djeci ponekad treba pomoći da se nose sa strahom od bolnice, neizvjesnošću ili iščekivanjem operacije. Važno je da se o tim osjećajima razgovara otvoreno, da dijete razumije što ga očekuje i da se, u skladu sa svojom dobi, uključi i u donošenje odluka kada je to moguće. Takav pristup dokazano smanjuje anksioznost i olakšava suradnju tijekom liječenja.

Djeca s rascjepom se ponekad suočavaju s predrasudama ili komentarima okoline. Kako roditelji mogu pomoći djetetu da razvije samopouzdanje i pozitivan odnos prema sebi?

To je pitanje uvijek bilo aktualno i bit će aktualno. Nažalost, zadirkivanje među djecom nije specifično samo za rascjep. Djeca mogu biti zadirkivana zbog izgleda, visine, težine, naočala, mucanja ili bilo koje druge različitosti. Dobro ste postavili pitanje, jer ne možemo u potpunosti spriječiti da se takve situacije dogode, ali možemo pomoći djetetu da razvije samopouzdanje i otpornost, kako ga tuđi komentari ne bi određivali. Roditeljima zato savjetujem da o rascjepu razgovaraju otvoreno, kao o najnormalnijoj stvari na svijetu, za koju nismo krivi i koje se ne treba sramiti, jer tako i jest. Kada dijete razumije svoje stanje i može ga jednostavnim riječnikom objasniti svojim vršnjacima, ono se osjeća sigurnije i lakše se nosi s pitanjima ili komentarima.

Dijete može reći To mi je operirano kad sam bio mali, ili, jedan od mojih najdražih odgovora koji sam čula među našom djecom Ja sam se takav rodio. Takav jednostavan, samouvjeren odgovor pokazuje da dijete rascjep ne doživljava kao nešto što treba skrivati ili opravdavati. Roditelji pritom ne moraju imati odgovor na svako pitanje niti riješiti svaki problem umjesto djeteta. Često je dovoljno da dijete zna da ga netko sluša, razumije i da se ima kome obratiti. Danas uspješno liječenje ne znači samo dobar estetski rezultat i uredan govor, nego i to da dijete odrasta zadovoljno sobom, ostvaruje prijateljstva i sudjeluje u svakodnevnom životu bez osjećaja da ga rascjep ograničava. Istodobno, odgovornost nije samo na djetetu i obitelji. Važno je da i društvo bolje razumije što je rascjep, jer razumijevanje otvara put prihvaćanju i pružanju prave podrške.

Pokrenuli ste portal rascjepi.net. Što Vas je potaknulo na projekt?

Potaknula me upravo ta želja da veći broj ljudi bolje razumije što je rascjep, ali i osjećaj odgovornosti da mi koji smo za to obrazovani svoje znanje približimo drugima. Ja živim u svom malom svijetu u kojem su rascjepi dio svakodnevice, pa me i danas iznenadi koliko ljudi nikada nije čulo za rascjep ili o njemu zna vrlo malo. Željela sam da postoji mjesto na internetu na kojem će roditelji, ali i stručnjaci iz različitih područja te svi koji žele naučiti više, moći pronaći provjerene i detaljne informacije na hrvatskom jeziku. Tekstovi su namjerno vrlo detaljniji jer sam ih pisala za one koji žele razumjeti više od osnovnih činjenica, a pritom su temeljeni na najnovijoj stručnoj literaturi i znanstvenim radovima.

Bilo mi je simpatično i baš drago što su mi se javili i neki kolege specijalizanti maksilofacijalne i plastične kirurgije te otorinolaringologije, koji su mi rekli da su za svoje specijalističke ispite o temama iz kirurgije rascjepa učili s portala rascjepi.net. Portal mi je ujedno omogućio da prenesem mnogo više informacija nego što je to moguće tijekom ambulantnog pregleda. Neke je stvari jednostavno lakše razumjeti uz slike, a još je važnije što se tekstu uvijek možete vratiti i ponovno ga pročitati. Zato me uvijek jako veseli kad roditelji dođu na pregled već upoznati s osnovnim informacijama sa stranice. Tada ne krećemo od nule, nego razgovaramo o konkretnim pitanjima i nedoumicama koje su im ostale. Sve što pročitaju na portalu mogu provjeriti i usporediti s drugim kvalitetnim izvorima, a meni je važno da na kraju imaju dovoljno informacija da mogu mirno i informirano donositi odluke o liječenju svog djeteta.

Što mislite da bi zdravstveni sustav i društvo mogli učiniti kako bi obitelji djece s rascjepima imale još bolju podršku?

Mislim da je jedan od najvećih prostora za poboljšanje dostupnost terapija koje djeci s rascjepom trebaju kroz odrastanje, prije svega logopedske i ortodontske skrbi. To nije problem samo djece s rascjepom, nego općenito problem dostupnosti tih usluga u Hrvatskoj. Logopeda u Hrvatskoj ima, ali velik dio njih radi izvan javnog zdravstvenog sustava, a također nisu ravnomjerno raspoređeni po zemlji, odnosno ima ih znatno manje u ruralnim područjima. Zbog toga neke obitelji do terapije dolaze tek nakon duljeg čekanja ili moraju putovati u druge gradove, što je problematično obzirom da logopedska terapija mora biti pravovremena, redovita i dovoljno učestala da bi imala pravi učinak. Slična je situacija i s ortodontskom terapijom, o čemu me osvijestila naša ortodontica dr. Karlović.

Ortodontsko liječenje djece s rascjepom značajno se razlikuje od standardnog ortodontskog liječenja jer se provodi u više faza, usklađenih s rastom i razvojem djeteta te planiranim kirurškim zahvatima. Tijekom liječenja često je potrebno izraditi više različitih mobilnih i fiksnih ortodontskih aparata, pri čemu svaki ima svoju specifičnu ulogu u određenoj fazi terapije. Aparati se mijenjaju zbog rasta čeljusti, nicanja novih zuba ili prelaska u sljedeću fazu liječenja.

Zbog toga ograničenje broja ortodontskih aparata na broj predviđen za standardne ortodontske pacijente (jedan mobilni i jedan fiksni aparat) nije primjereno djeci s rascjepom i može otežati kontinuitet i uspješnost liječenja. Smatram da bi zdravstveni sustav trebao prepoznati ovu specifičnost i omogućiti djeci s rascjepom pravo na veći broj ortodontskih aparata na teret HZZO-a, u skladu s individualnim planom terapije i procjenom specijalista ortodoncije koji sudjeluje u liječenju djece s rascjepom.

Za kraj, koja bi bila Vaša najvažnija poruka povodom Mjeseca svjesnosti o rascjepima?

Jedna moja draga prijateljica rodila je bebu s minimalnim oblikom rascjepa usne i jednom smo razgovarale o tome treba li takav rascjep operirati ili ne. Rekla mi je jednu rečenicu koju sam zapamtila Hoće li moje dijete kad odraste misliti da mi nije bilo dovoljno lijepo ako se odlučim na operaciju? Jako me se dojmilo to iskreno pitanje, jer je u njemu sadržana cijela jedna dilema s kojom se mnogi roditelji susreću. S jedne strane želimo svakako poslati poruku da se rascjepa ne treba sramiti i da on ne određuje vrijednost osobe, a s druge strane, svi uključeni u liječenje radimo na tome da se rascjep ne primjeti i ponekad smo skloni ispravljati i manje nepravilnosti.

Te dvije poruke nisu suprotne. Težnja izvrsnosti u liječenju djece s rascjepom je izraz odgovornosti prema djeci i njihovim obiteljima, jer svako poboljšanje estetskog ili funkcionalnog ishoda može imati dugoročne pozitivne učinke na djetetovo samopouzdanje, društvenu uključenost i ukupnu kvalitetu života. Zato je nužno da kao stručnjaci ostanemo samokritični i spremni na doživotno učenje te trajno usmjereni prema unapređenju vlastitih rezultata, uvijek imajući na umu da je krajnji cilj omogućiti svakom djetetu da razvije svoj puni potencijal i sudjeluje u društvu bez prepreka koje proizlaze iz predrasuda, a ne iz samog rascjepa. Stoga i ulaganja u razvoj stručne skrbi za djecu s rascjepom i edukaciju naše zajednice i javnosti nisu samo ulaganja u dobrobit te djece i njihovih obitelji, to su ulaganja u boljitak cijelog društva. Jer društvo koje zna prepoznati potrebe svojih članova i omogućiti im jednake prilike dugoročno je bolje društvo za sve nas.

Naslovna fotografija: Mia Lorencin Bulić